- Audiobook pretende chegar ainda a mais doentes, familiares e cuidadores, como aposta na literacia da doença
- Todos os anos são diagnosticados mais de 700 novos doentes com Mieloma Múltiplo em Portugal
- A grande maioria dos doentes têm mais de 65 anos e os sintomas podem surgir de forma silenciosa dificultando o diagnóstico precoce
Depois do livro infantil, é lançado agora o audiobook d’O Menino que Construía Espantalhos, com o objetivo de chegar a ainda mais doentes com Mieloma Múltiplo, cuidadores e familiares. O audiobook está disponível, de forma gratuita, nas plataformas de podcast.
“O Menino que Construía Espantalhos” chegou primeiro em versão livro infantil para ajudar a explicar, de forma simples, como é viver com Mieloma Múltiplo. As associações de doentes, médicos e enfermeiros entregaram centenas de livros, com o objetivo, de forma didática, sensibilizar os cuidadores ou seus familiares (inclusive os mais novos) para os sintomas e desafios por que passam os doentes de Mieloma Múltiplo e lembrar os benefícios do envolvimento e apoio familiar.
Agora, com o audiobook, o objetivo é chegar ainda a mais pessoas, apostando na literacia desta doença que regista 700 novos doentes todos os anos.
A versão audiobook d’O Menino que Construía Espantalhos estará disponível no Janssen Comigo, Youtube da J&J Innovative Medicine Portugal e Spotifty.
O Mieloma Múltiplo é o cancro das células plasmáticas, isto é, células que produzem anticorpos para protegerem o organismo contra infeções. O Mieloma Múltiplo afeta com maior frequência a medula óssea, embora possa afetar também outros órgãos,, resultando em diferentes sinais e sintomas da doença.
Por ser uma doença rara, doentes, famílias e cuidadores dispõem de pouca informação clara e acessível que os ajude no seu caminho pelo tratamento do Mieloma Múltiplo, não obstante do trabalho realizado pelos profissionais de saúde e associações de doentes.
A Johnson & Johnson Innovative Medicine Portugal, em parceria com a ADL (Associação de Apoio aos Doentes com Leucemia e Linfoma), a APCL (Associação Portuguesa Contra a Leucemia), a APLL (Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas), do Grupo Português do Mieloma Múltiplo (GPMM) e da Associação Enfermagem Oncológica Portuguesa (AEOP), pretendeu simplificar uma doença complexa, de forma a ser facilmente entendida por todos os que são impactados.
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Sobre a autora:
Licenciada em Ciências da Comunicação, Sara Rodi, publicou os dois primeiros romances no ano de 2000, “Frio” e “Sombra dos Anjos”. Dedicou-se à literatura infanto-juvenil, com coleções como “As Gémeas” e “Escola das Artes”, e escreveu dois romances históricos: “D. Estefânia – Um Trágico Amor” e “D. Teresa de Távora – A Amante do Rei”. Como argumentista, tem trabalhado em dezenas de produtos televisivos, como “Bem-vindos a Beirais”, “Golpe de Sorte” ou “Massa Fresca” (da sua autoria) e adaptou a sua coleção “Escola das Artes” para cinema.
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Uma parceria:
A ADL - Associação de Apoio aos Doentes com Leucemia e Linfoma é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que tem por missão formar e informar os doentes, familiares e amigos sobre cancros do sangue, tratamentos e respectivas complicações e prestar apoio direto ao doente hematológico do CHUSJ.
A APCL - Associação Portuguesa Contra a Leucemia é uma Instituição Privada de Solidariedade Social, considerada de Utilidade Pública, que tem como missão alertar para a importância de consciencializar e mobilizar a sociedade civil no apoio a todos os que diariamente lutam contra a doença da Leucemia.
A APLL – Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas é uma Associação sem fins lucrativos, constituída por doentes e familiares, profissionais de saúde e voluntários que presta apoio psicológico e físico à comunidade com o intuito de assegurar uma maior qualidade de vida, bem como informação atualizada e cuidada a todos os doentes e cuidadores.
A AEOP - Associação de Enfermagem Oncológica Portuguesa promove e apoia iniciativas de caráter científico, investigacional e ético no âmbito da oncologia, proceder à sua divulgação e participação, no país e no estrangeiro, em atividades com interesse específico para a Enfermagem Oncológica.
O Grupo Português de Mieloma Multiplo, destinado a doentes, cuidadores, familiares e amigos, surge da necessidade de existir de um grupo ativo, dinâmico e informativo sobre este tipo de doença hematológica. Este é um grupo independente, sem qualquer relação formal a associações, contudo é um canal de divulgação das iniciativas que as mesmas desenvolvem no apoio a todos os doentes.
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Sobre a Johnson & Johnson:
Na Johnson & Johnson, acreditamos que a saúde é tudo. A nossa força na inovação em saúde capacita-nos a construir um mundo onde doenças complexas são prevenidas, tratadas e curadas, onde os tratamentos são mais inteligentes e menos invasivos, e as soluções são pessoais. Através da nossa expertise em Innovative Medicine e MedTech, estamos posicionados de forma única para inovar em todo o espectro de soluções de saúde, entregando as descobertas do amanhã e impactando profundamente a saúde da humanidade.
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Sobre a Johnson & Johnson Innovative Medicine:
A Janssen é agora Johnson & Johnson Innovative Medicine. Há mais de 60 anos que a Janssen faz parte do grupo Johnson & Johnson e durante mais de seis décadas, várias foram as transformações no sentido de reforçar o nosso compromisso com o doente. A nossa nova marca reflete verdadeiramente o melhor de quem somos e do que fazemos, no sentido de continuarmos a liderar o rumo da medicina. O nosso portfólio diversificado abrange várias áreas terapêuticas – Oncologia, Imunologia, Neurociências, Cardiovascular, Metabolismo e Retina, Doenças Infecciosas e Hipertensão Pulmonar.
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