La ruta es el reencuentro de Teresa Regueiro, fundadora y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y paciente desde hace 15 años, con su hematólogo Jesús San Miguel y la enfermera Maite San Miguel
Los expertos del Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra dan las claves para el abordaje de este tipo de cáncer de la sangre desde un punto de vista holístico y humano, a la vez que se avanza en innovación y nuevas terapias para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Viernes, 30/05/2025 – Con el objetivo de seguir impulsando el Modelo Afectivo Efectivo de humanización en salud, Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, presenta una nueva edición de ‘Rutas AE: El viaje del paciente’, con la participación de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y el Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra.
Las Rutas AE están protagonizadas por pacientes reales, que han aceptado el reto de conducir cada programa, visitando y entrevistando a personas relacionadas con su enfermedad desde el punto de vista social, laboral y humano.
‘El viaje de Teresa’ cuenta con la colaboración de Teresa Regueiro, que fue diagnosticada de mieloma múltiple hace 15 años y es fundadora y presidenta de CEMMP, para guiarnos por una ruta que pone el foco en los avances médicos y farmacológicos que se han producido en el tratamiento del mieloma múltiple y en la necesidad de seguir investigando a través de ensayos clínicos que suponen un nuevo paradigma para estos pacientes.
“Ahora tener un mieloma es un camino más largo, donde se pueden vivir etapas con enfermedad y etapas sin enfermedad”, comenta Teresa al Dr. Jesús San Miguel, hematólogo consultor senior del Cancer Center de la Clínica Universidad de Navarra.
En palabras del doctor San Miguel: “En 1980, cuando yo leí mi tesis, solo había un medicamento para tratar el mieloma. En las dos últimas décadas se han aprobado 19 nuevos medicamentos o nuevas combinaciones de tratamiento. La investigación es el pilar para que todo cambie y que la innovación llegue a su debido tiempo”.
En tono amable y distendido, charla con su paciente de mieloma múltiple sobre distintos aspectos relacionados con el diagnóstico, el trasplante, el tratamiento a largo plazo, las recaídas, el apoyo psicológico y la importancia de una visión holística desde el punto de vista clínico y de enfermería.
Según remarca San Miguel en la conversación, “uno de los cambios de paradigma que se han dado en el mieloma es que le hemos ganado muchos años a la vida, pero también les hemos ganado mucha vida a los años”. Y añade: “Un buen equipo de enfermería es la seguridad para que el paciente de mieloma múltiple reciba el tratamiento de la mejor forma posible”, afirma el doctor San Miguel.
La Ruta AE de Mieloma Múltiple desde el punto de vista de enfermería
“Como paciente, comprendo las necesidades de otros pacientes y familiares. Lo que hacemos desde la Comunidad Española de Mieloma Múltiple es ayudar al paciente a entender mejor todo el entorno de su enfermedad para vivir más y vivir mejor”, comenta Teresa Regueiro al hablar del objetivo de esta ruta.
En la conversación de Teresa Regueiro con Maite San Miguel, enfermera y Coordinadora de Ensayos Clínicos en Hematología de la Clínica Universidad de Navarra, hablan del seguimiento de los pacientes, de la importancia de la comunicación y de contar con un equipo multidisciplinar y bien formado, así como de lo que supone para un paciente ser candidato para un ensayo clínico y de los lazos que unen a los pacientes con los profesionales de enfermería.
“La relación que se establece con los pacientes en un ensayo clínico es, desde el principio, muy intensa. La educación sanitaria que le tienes que dar al paciente de mieloma múltiple es muy importante, vas de la mano, eres su persona de referencia”, afirma Maite San Miguel.
Teresa y Maite están de acuerdo en que la innovación en medicina debe ir siempre acompañada de humanidad. En palabras de Maite, “no podemos perder ese contacto con el paciente, es fundamental tener tiempo para estar con él, porque ahí es donde se detectan las pequeñas cosas”.
Todos los vídeos y contenidos de la Ruta AE en mieloma múltiple se pueden consultar en:
https://foropremiosafectivoefectivo.com/rutas-ae/mieloma-multiple
Otras Rutas AE sobre enfermedades inmunomediadas y salud mental:
https://foropremiosafectivoefectivo.com/rutas-ae
