Bij Johnson & Johnson Innovative Medicine streven we naar een goede gezondheid en optimale zorg voor iedere patiënt. We vinden het hierbij essentieel om de stem en de behoefte van de patiënt op een systematische wijze te integreren en te verankeren in het proces van geneesmiddelenontwikkeling. Dit doen we dan ook in alle fases: van vroege R&D tot de opzet van klinische studies en bij het naar de markt brengen van onze producten. Om deze reden werken we steeds meer samen met patiënten en patiëntenorganisaties.
Samenwerking met patiëntenorganisaties
Zoals we in ons Credo vermelden, staat de patiënt op de eerste plaats bij alles wat wij doen. Hen actief betrekken bij het ontwikkelproces van geneesmiddelen en nauwe samenwerkingen met zowel patiënten als patiëntenorganisaties zijn voor ons dan ook van ontzettend groot belang. Zij hebben inzicht in wat er belangrijk is vóór, tijdens en na een behandeling. We willen geneesmiddelen blijven ontwikkelen die een verschil maken: dat betekent onder andere dat ze bijdragen aan een langere levensverwachting en de kwaliteit van leven van patiënten én van hun naasten verbeteren.
Bij het samenwerken met patiëntenorganisaties volgen wij de gedragscode van onze Europese brancheorganisatie EFPIA [1]. Dit houdt in dat we samenwerken op basis van integriteit, wederzijds respect, onafhankelijkheid en transparantie.
De stem van de patiënt
De behoeften van patiënten veranderen met de tijd en zijn mede afhankelijk van de aandoening en de behandelfase waarin zij zich bevinden. Om deze veranderende behoeften steeds goed in kaart te brengen, blijven we werken aan innovatieve manieren om de dialoog aan te gaan en te leren van de inzichten van patiënten. Op deze manier werken we aan gerichte oplossingen die aansluiten bij hun behoeften.
Enkele voorbeelden
Een voorbeeld van zo’n samenwerking is onze bijdrage aan de Nederlandse versie van het trainingsprogramma van de Europese Patiëntenacademie (EUPATI). Dit trainingsprogramma is gericht op het opleiden van “patiënt experts” op het gebied van geneesmiddelontwikkeling. In een periode van 14 maanden worden 16 Nederlandse patiëntvertegenwoordigers opgeleid om op strategisch niveau bij te dragen aan geneesmiddelenontwikkeling. Hierdoor kunnen zij de belangen van hun achterban nog beter vertegenwoordigen en wordt het patiëntenperspectief nog beter meegenomen bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.
Een ander voorbeeld is Metro Mapping. Om de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment te bieden is het belangrijk om inzicht te hebben in het zorgpad van patiënten. Met de Metro Mapping methode worden zorgpaden ontworpen en afgebeeld in de vorm van een metrolijn. Hiermee kunnen complexe behandeltrajecten, zoals bijvoorbeeld longkanker, overzichtelijk worden weergegeven.
De Metro Mapping methode richt zich niet alleen op de inhoud van het klinische zorgpad, maar ook op de organisatie van zorg. Verschillende zorgpadmethodieken doen dit. Maar wat uniek is aan metro mappen, is dat de patiëntervaring centraal staat. We hechten veel waarde aan de ervaringen van patiënten en hun naasten, wat ons helpt om samen met behandelaren en patiënten (organisaties) knelpunten en verbeterpunten in een zorgpad te identificeren.
Met een Metro Map kunnen we samenwerken aan het verbeteren van het zorgpad, met een focus op thema’s zoals gedeelde besluitvorming, multidisciplinaire samenwerking, ondersteuning en voorlichting van patiënten en digitalisering.
De Metro Mapping methode start met een analyse van het huidige zorgpad en behoeftes, bevindingen en ervaringen van patiënten. Hierna wordt samen met alle relevante stakeholders een nieuw zorgpad ontworpen waarbij verbeteringen kunnen worden doorgevoerd.
- We tekenen de verschillende fases in het zorgpad inclusief alle onderzoeken en afspraken die een patient doorloopt, uitgaande van behandelprotocollen en richtlijnen.
- We brengen in kaart welke informatie patiënten ontvangen op welk moment, en in welke vorm om hen te helpen beter geïnformeerd beslissingen te nemen over hun zorg.
- We maken duidelijk wie verantwoordelijk is voor welke aspecten van de zorg, zodat patiënten weten bij wie ze terecht kunnen voor vragen en ondersteuning.
- We evalueren in hoeverre de zorgomgeving, voorlichting en faciliteiten aansluiten bij de behoeften van patiënten.
Met Metro Mapping wordt dus het hele zorgtraject inclusief deze thema’s in kaart gebracht. Juist door deze koppelingen te leggen in 1 centraal overzicht (de metromap), kunnen er gesprekken met alle relevante stakeholders worden gevoerd over waar het goed gaat, waar er iets verbeterd kan worden, zodat dit kan leiden tot verbeteringen in de zorgpaden.
In de unieke ‘patiënten inzichten laag’ van de Metro Map worden de ervaringen van patiënten en naasten met de zorg weergegeven. Dit biedt cruciale inzichten die bijdragen aan onder andere betere informatievoorziening en afstemming van de zorg op de behoeften van patiënten. Door het meenemen van patiëntenervaringen komen knelpunten en verbeterpunten in de organisatie van zorg aan het licht die leiden tot optimalisatie van het zorgpad.
Toepassingen:
Voorbeelden waar Metro Mapping wordt ingezet, zijn:
de inrichting van netwerkzorg, het efficiënter inrichten van het zorgpad door het vermijden van overbodige handelingen en/of controles. Telemonitoring is ook een toepassing waarvoor de Metro Map als ‘bouwtekening’ kan worden gebruikt. Metro Mapping kan helpen momenten van thuismonitoring, educatie- en voorlichting duidelijk in een zorgpad te vast te leggen. Hierbij wordt gekeken naar zaken die voor de patiënt van belang zijn, zoals informatie, vragen, een vast contactpersoon, uitslagen etc.
Als zorgpaden overzichtelijker zijn voor patiënten, naasten en hun zorgverleners, kan iedereen beter participeren en samenwerken. Metro Mapping is als open access beschikbaar, oftewel vrij te gebruiken voor wie er mee aan de slag wil. Meer informatie op www.metromapping.org of via www.panton.nl.
Hieronder vind je een fragment van een metromap die J&J heeft gemaakt in samenwerking met het Anser prostaatnetwerk.
Meer weten of interesse in samenwerken?
Hierboven staan slechts een aantal voorbeelden van onze samenwerkingen met patiënten(organisaties). Wil je meer weten, of ben je geïnteresseerd in de mogelijkheden tot samenwerken? Dan nodigen wij je van harte uit om contact op te nemen.
Referenties
[1] EFPIA Code of Practice