Bij Johnson & Johnson Innovative Medicine streven we naar een goede gezondheid en optimale zorg voor iedere patiënt. We vinden het hierbij essentieel om de stem en de behoefte van de patiënt op een systematische wijze te integreren en te verankeren in het proces van geneesmiddelenontwikkeling. Dit doen we dan ook in alle fases: van vroege R&D tot de opzet van klinische studies en bij het naar de markt brengen van onze producten. Om deze reden werken we steeds meer samen met patiënten en patiëntenorganisaties.
Samenwerking met patiëntenorganisaties
Zoals we in ons Credo vermelden, staat de patiënt op de eerste plaats bij alles wat wij doen. Hen actief betrekken bij het ontwikkelproces van geneesmiddelen en nauwe samenwerkingen met zowel patiënten als patiëntenorganisaties zijn voor ons dan ook van ontzettend groot belang. Zij hebben inzicht in wat er belangrijk is vóór, tijdens en na een behandeling. We willen geneesmiddelen blijven ontwikkelen die een verschil maken: dat betekent onder andere dat ze bijdragen aan een langere levensverwachting en de kwaliteit van leven van patiënten én van hun naasten verbeteren.
Bij het samenwerken met patiëntenorganisaties volgen wij de gedragscode van onze Europese brancheorganisatie EFPIA [1]. Dit houdt in dat we samenwerken op basis van integriteit, wederzijds respect, onafhankelijkheid en transparantie.
De stem van de patiënt
De behoeften van patiënten veranderen met de tijd en zijn mede afhankelijk van de aandoening en de behandelfase waarin zij zich bevinden. Om deze veranderende behoeften steeds goed in kaart te brengen, blijven we werken aan innovatieve manieren om de dialoog aan te gaan en te leren van de inzichten van patiënten. Op deze manier werken we aan gerichte oplossingen die aansluiten bij hun behoeften.
Enkele voorbeelden
Een voorbeeld van zo’n samenwerking is onze bijdrage aan de Nederlandse versie van het trainingsprogramma van de Europese Patiëntenacademie (EUPATI). Dit trainingsprogramma is gericht op het opleiden van “patiënt experts” op het gebied van geneesmiddelontwikkeling. In een periode van 14 maanden worden 16 Nederlandse patiëntvertegenwoordigers opgeleid om op strategisch niveau bij te dragen aan geneesmiddelenontwikkeling. Hierdoor kunnen zij de belangen van hun achterban nog beter vertegenwoordigen en wordt het patiëntenperspectief nog beter meegenomen bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.
Een ander voorbeeld is Metro Mapping. Met de Metro Mapping methode worden zorgpaden ontworpen en geïllustreerd in de vorm van een metrolijn, specifiek gericht op complexe behandeltrajecten van kanker zoals bijvoorbeeld longkanker. Dit stelt ons in staat om de stappen binnen het medische zorgpad overzichtelijk weer te geven, inclusief protocollen, richtlijnen en regionale netwerken.
Onze aanpak richt zich niet alleen op de inhoud van het klinische zorgpad, maar ook op de organisatie van zorg. We hechten veel waarde aan de ervaringen van patiënten en hun naasten, wat ons helpt om knelpunten en verbeterpunten in de zorgorganisatie te identificeren. Met een Metro Map kunnen we samenwerken aan het verbeteren van het zorgpad, met een focus op gedeelde besluitvorming, multidisciplinaire samenwerking en digitalisering.
Onze werkzaamheden omvatten meerdere stappen:
- We analyseren de verschillende stappen in het zorgpad, rekening houdend met protocollen en richtlijnen.
- We onderzoeken welke informatie patiënten ontvangen en op welk moment, om hen te helpen beter geïnformeerd beslissingen te nemen over hun zorg.
- We maken duidelijk wie verantwoordelijk is voor welke aspecten van de zorg, zodat patiënten weten bij wie ze terecht kunnen voor vragen en ondersteuning.
- We evalueren in hoeverre de zorgomgeving en faciliteiten aansluiten bij de behoeften van patiënten.
Met Metro Mapping wordt dus het hele zorgtraject inclusief deze thema’s in kaart gebracht. Juist door deze koppelingen te leggen in 1 centraal overzicht, kunnen er gesprekken met elkaar worden gevoerd over waar het goed gaat, waar er iets verbeterd moet worden en hoe dat doorwerkt in de verschillende thema’s.
In een unieke bovenste laag van de Metro Map worden de ervaringen van patiënten en naasten met de zorg weergegeven. Dit biedt ons waardevolle inzichten die bijdragen aan een betere informatievoorziening en afstemming op de wensen van patiënten. Op deze manier brengen we het volledige zorgtraject in kaart, wat ons in staat stelt om constructieve gesprekken te voeren over het verbeteren van de zorg en het optimaliseren van de patiëntbeleving.
Meer weten of interesse in samenwerken?
Hierboven staan slechts een aantal voorbeelden van onze samenwerkingen met patiënten(organisaties). Wil je meer weten, of ben je geïnteresseerd in de mogelijkheden tot samenwerken? Dan nodigen wij je van harte uit om contact op te nemen.
Referenties
[1] EFPIA Code of Practice