Da primeira sensação de falta de ar até uma melhor qualidade de vida graças ao diagnóstico e tratamento adequado, o paciente de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) vive uma longa jornada que conta com idas a diferentes médicos e recebimento, algumas vezes, de diagnósticos errados e tardios1. Das consultas iniciais com variadas especialidades médicas até a detecção da doença, o período médio é de dois anos2.
Enquanto isso, atividades simples do dia a dia vão ficando cada vez mais difíceis, pois a HAP é uma doença progressiva3. Tomar banho, vestir-se e subir um lance simples de escada passam a ser dificuldades reais na vida dos pacientes4.
A campanha A Vida Merece Um Fôlego é dedicada à conscientização sobre a HAP, a uma busca mais simples pelo diagnóstico e ao empoderamento na busca pelos melhores tratamentos, que ofereçam mais potencial para o retorno ao cotidiano com qualidade de vida. Não à toa, seu símbolo é a borboleta, que representa um novo começo – que os pacientes ganham ao aderir a tratamentos alinhados às mais modernas diretrizes internacionais.
Conheça, a seguir, as etapas da jornada do paciente de HAP.
1) Sintomas
A HAP faz com que os pulmões funcionem de forma menos eficiente e reduz a quantidade de oxigênio disponível para o corpo. Seus principais sintomas são falta de ar, mal-estar, fadiga, intolerância a atividades físicas, vertigem e dor torácica5.
Os sintomas iniciais da HAP costumam ser comuns a outras condições respiratórias prevalentes, que limitam a capacidade de respirar, como a asma e a DPOC (doença pulmonar obstrutiva crônica)6. É justamente isso que dificulta o diagnóstico.
2) Diagnóstico
Devido à confusão com outras doenças, o diagnóstico de HAP costuma levar dois anos para ser fechado2. É necessário que o médico pneumologista ou cardiologista seja especializado na doença ou tenha um alto nível de suspeição em relação a ela para associar o conjunto de sintomas à enfermidade.
Enquanto isso, os sintomas se agravam. Mais de 70% dos pacientes estão em risco intermediário (classe III-IV) no momento em que recebem a notícia de que têm hipertensão arterial pulmonar, com mortalidade de 5% a 10% em um ano12.
3) Tratamento
Dos cinco grupos da Hipertensão Pulmonar (HAP, Hipertensão Pulmonar devido à doença cardíaca esquerda, Hipertensão Pulmonar devido a doenças pulmonares e/ou hipóxia, Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica e por outras obstruções da artéria pulmonar (HPTEC) e Hipertensão Pulmonar com mecanismos multifatoriais ou desconhecidos), apenas a HAP e a HPTEC contam com terapêutica específica para tratamento8.
Como a HAP é uma doença crônica e incapacitante3, o tratamento é realizado com os objetivos de amenizar os sintomas, melhorar a qualidade de vida do paciente e postergar a evolução da doença9. Quanto antes o diagnóstico for fechado, maiores as chances de sucesso nas terapias adotadas para a recuperação da saúde e do bem-estar dos pacientes.
Todos os pacientes devem receber as vacinas para influenza e antipneumocócica, e mulheres com HAP em idade fértil devem utilizar métodos contraceptivos, já que a gestação aumenta significativamente o risco10. Complementam o tratamento da maioria dos pacientes a oxigenoterapia suplementar10 e o uso de medicamentos anticoagulantes e/ou diuréticos11.
O protocolo da rede pública brasileira está desatualizado, focado apenas na monoterapia12. As diretrizes internacionais apontam a necessidade da utilização de novos esquemas de tratamento, dando preferência à terapia combinada – dupla ou tripla9.
O uso de medicamento que atue em uma nova via para dilatar as artérias pulmonares e facilitar a função do coração de bombear sangue tem melhorado os sintomas13.
4) Acompanhamento
Iniciado o tratamento e verificado seu sucesso quanto aos sintomas e à qualidade de vida do paciente com HAP, é feito um monitoramento a cada trimestre ou semestre. A avaliação da melhora é possível com a realização de ecocardiograma, CF e TC6M. Casos mais graves podem entrar na lista de espera para transplante de pulmão10.
Enquanto representante dos pacientes de hipertensão pulmonar no Brasil, entendo ser de crucial importância a ABRAF apoiar iniciativas que forneçam informação de qualidade, bem como gerem engajamento em torno da nossa causa.”