Es gibt unterschiedliche Arten von gesundheitsbezogenen Daten, unterschiedliche Orte, an denen sie entstehen und unterschiedliche Akteur:innen, die sie generieren:

Für eine qualitätsorientierte, effiziente Gesundheitsversorgung von Patient:innen sind all diese Daten von unschätzbarem Wert. Daten ermöglichen eine frühere und präzisere Diagnostik, die effiziente Entwicklung bzw. Weiterentwicklung innovativer Therapien sowie die – datenbasierte – Auswahl und Bewertung der im Einzelfall erfolgversprechendsten Therapie.

Qualitäts- und Effizienzbooster für Forschung und Versorgung

Je strukturierter gesundheitsbezogene Daten in hoher Qualität erhoben, miteinander verknüpft und genutzt werden, desto genauer zeigen sie, wo der Bedarf an neuen oder besseren Therapien am größten ist. Forschende Unternehmen können ihre Forschungsaktivitäten auf dieser Basis fokussieren und gezielt medizinische Innovationen entwickeln, die den identifizierten Bedarf adressieren. Bereits zugelassene Therapien können sie so weiterentwickeln, dass diese noch besser auf die Anforderungen von Patient:innen zugeschnitten sind. Etwa, weil sie mit weniger Nebenwirkungen für die Betroffenen einhergehen oder im Versorgungsalltag noch einfacher anwendbar sind. Auch die Art und Weise, wie Wissenschaftler:innen neue Medikamente entwickeln bzw. weiterentwickeln, hat sich durch die Nutzung von Daten und digitalen Tools deutlich verändert: Mussten Wissenschaftler:innen früher verschiedene Mixturen ausprobieren, überprüfen sie heute gezielt Hypothesen, die auf empirischen medizinischen Daten basieren.

Die elektronische Patientenakte (ePA) macht es möglich, individuelle Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu spenden. Je mehr Versicherte künftig von dieser Möglichkeit Gebrauch machen, desto mehr qualitative Daten können perspektivisch für die medizinische und pharmazeutische Forschung und Entwicklung sowie eine zunehmend datengestützte Versorgung genutzt werden.

Der richtige regulatorische Rahmen

Das Potenzial von Daten für eine nachhaltig bessere Gesundheitsversorgung ist enorm. Um dieses Potenzial bestmöglich zu heben, müssen mehrere Voraussetzungen gegeben sein:

• eine strukturierte Erhebung gesundheitsbezogener Daten in hoher Qualität
• die Bündelung und systematische Auswertung vorliegender Daten
• eine flächendeckende IT-Infrastruktur, die die Interoperabilität von Daten und Systemen gewährleistet
• den gleichberechtigten Zugang aller am Forschungs- und Versorgungsprozess beteiligten Akteur:innen

Darüber hinaus braucht es eine innovationsfreundliche Balance aus Datenschutz und erlaubter Datennutzung: Jeder Mensch muss zu jeder Zeit die Hoheit über die eigenen Daten behalten. Zugleich müssen diese Daten im Sinne des Gemeinwohls für Forschung und Versorgung nutzbar sein. Die Voraussetzung dafür sind transparente, verbindliche Vorgaben für die Erhebung, Speicherung und den Zugriff auf Gesundheitsdaten.

Politische Initiativen

Die flächendeckende Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) sowie der geregelte Zugang zu Gesundheitsdaten – insbesondere zu Register- und Versorgungsdaten für forschende Pharmaunternehmen – sollen die Gesundheitsversorgung in Deutschland verbessern.

Die EU will einen sogenannten Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space, EHDS) schaffen, in dem die nationalen Gesundheitssysteme durch den sicheren und effizienten Austausch von Gesundheitsdaten besser miteinander verknüpft sind. Datenaustausch, Forschung sowie Versorgungs- und Behandlungsqualität innerhalb Europas sollen dadurch verbessert werden.

Unser Engagement

Gemeinsam mit Partner:innen aus sämtlichen Bereichen des Gesundheitssystems engagieren wir uns für den gleichberechtigten Zugang aller forschenden Akteur:innen zu den vorliegenden gesundheitsbezogenen Daten. Wir initiieren und unterstützen Digitalisierungsprojekte, die eine bessere Gesundheitsversorgung von Patient:innen ermöglichen. Ein Beispiel ist KAIT, ein KI-basiertes System, das Ärzt:innen hilft, den individuell besten Therapiepfad für Patient:innen mit komplexen Bluterkrankungen zu identifizieren. Seit 2014 ermöglichen wir zudem Wissenschaftler:innen aus aller Welt im Rahmen des Projekts YODA mit der Universität Yale Zugang zu sämtlichen Daten aus unseren klinischen Studien.